燕郊儿童白血病病友圈的“病房女教师”,治愈七年后再度复发

时间 :2021-07-14 作者 : 来源: 浏览 : 分类 :新闻资讯
记者/颜星悦 编辑/计巍 复发后的刘秋莉 “脱白”七年后,刘秋莉复发了。 弟弟与她的骨髓配型成功,但仍需凑够50万元做骨髓移植手术。“

记者/颜星悦

编纂/计巍

复发后的刘秋莉

“脱白”七年后,刘秋莉复发了。

弟弟与她的骨髓配型成功,但仍需凑够50万元做骨髓移植手术。“又要麻烦大师了。”在伴侣圈发了筹款动静后,刘秋莉掉眠了。

不到一天时候,八十多人给她转账,一百、两百、六百、八百……他们年夜都是病房黉舍孩子的家长,此中一些家庭方才挺过移植手术。

刘秋莉从没想过本身会被这么多人关心,因得病而与社会脱节的她,曾觉得本身是一个甚么也做不了的“废人”,连女儿也问她:妈妈,你为何天天除睡就是吃?此刻的她,是燕郊儿童白血病病友圈的“焦点人物”,不管大夫、护士,仍是孩子、家长,都称她“刘教员”。

复发

复发来得很俄然。

3月29日,秋莉起身时感应眩晕,手扶着墙。病房黉舍的同事“胡涂教员”——她也是病房黉舍所属的新阳光慈善基金会的工作职员——感觉不合错误劲,提示她从速往病院化验。“白细胞2.1,比正常值少一半。”秋莉说,天天接触白血病人,再加上本身的7年“抗白史”,血样查抄成果她根基上能看得大白。

在秋莉工作的白血病儿童病房黉舍,复发并非一件罕有的事——三十多个孩子里,复发的有四五例。一些孩子走了又来,还有的正在筹办第二次骨髓移植手术。良多孩子身上积累的手术费和医治费都已接近一百万,且仍有复发的风险,家长们称这些孩子是“百万娃娃”和“不按时炸弹”。

她没想过本身会复发。距上一次化疗已有7年——在医学上,年夜大都 5 年后依然连结无白血病现象者被视为治愈。她蹲在病院地上痛哭,然后独自回家。

秋莉独自住在间隔病院不到一千米的燕郊东贸国际小区。这个小区和对面的潮白人家小区里,租住了几百名白血病患者和伴随就诊的家眷,环绕着燕达陆道培病院——一家位于河北省廊坊市三河市的三级血液病专科病院——白血病患者和家眷自觉构成的聚居圈,曾被媒体称为“亚洲最年夜的白血病村”。

在燕郊的儿童白血病友圈中,秋莉是一个核心分子。从2017年秋莉在燕郊白血病病房黉舍当教员起头,她的微信联系人从两三百人增至三千多人,此中年夜部门都是病房黉舍的学生和家长。“你要上病院,提刘教员的名字,大师都知道是谁。”一位家长说,秋莉活跃在燕郊的几近每一个儿童白血病友群中,给群里的家长发课表,通知他们上课的时候。

一般儿童白血病的医治需一至三年,这段时候内,由于医治需要或免疫力低劣等缘由,这些孩子没法正常上学。躲在写字楼里的这间不到80平米的小教室,几近成了他们在“燕郊白血病村”里继续“上学”的独一选择。教室用玻璃门隔成了两间,小的一间里设有黑板和板凳,更年夜的一间里摆放着古筝、钢琴、围棋、画板、积木……

本年35岁的秋莉,是这里唯二的全职教师之一,另外一个是“胡涂教员”。复发化疗后她请了长假,日子从本来的三点一线,酿成了“家、病院”两点一线。6月3日,在家“涨细胞”(化疗后的修复期)的秋莉,想要往病房黉舍看看,她已一个多月没到那边往了。

出门是一件年夜工程,因为披肩发再次失落光,她戴上两层帽子,换上长裤,套上外衣,如许的法式是必须的——“就怕伤风”。邻近移植手术,秋莉需要让身体保持在一个不犯错的状况里。

固然走得很慢,秋莉仍气喘嘘嘘,四五百米的间隔,她走了二十分钟。“胡涂教员”从教室里出来扶她:“你怎样出来了?”病房黉舍里正在上美术课,孩子们很专注,秋莉站在教室门口远远地看着,几个孩子注重到她,冲她挥了挥手。

为了不打搅孩子们,不到半个小时秋莉就分开了。她一步步挪到超市,买了2个番茄和3个鸡蛋,一路上她不断地讲孩子们的故事,“我就听听声音我都感觉很高兴了”。在家“禁闭”一个多月后,熟习的情况让秋莉有一种久背的、再次活过来的感受。

刘秋莉独自一人糊口

“组织”

回家后,秋莉本身筹措午餐。五六平米的厨房里,身体肿胀的秋莉在里面回身,洗菜,切菜,打蛋,煮面。生病以后秋莉很少在外吃,年夜部门时候她都本身做一小我的饭,煮面条是最简单快捷的选择。

她的住处是比来几个月“胡涂教员”帮手租下的,在此之前,她一向在几个学生家长和病友的出租屋里轮流借住。2017年,秋莉几近是从家里逃到这里来的。

2013年的炎天,秋莉在家中堕入昏倒,家人怎样也喊不醒。7月9日,秋莉第一次确诊白血病——急性髓系白血病M5晚期。开初,丈夫在病院陪床、贴身赐顾帮衬,为了给秋莉化疗,倾尽所有。

履历了七次化疗以后,秋莉的病情渐渐好转,丈夫却有了外遇,乃至公开把新欢带回家。她成了家里的“废人”,上一年级的女儿喊她”光头妈妈”。

“妈妈,你为何天天除睡就是吃?”女儿把给秋莉的药片和水放在床头。“我感觉你说得很对。”秋莉边回覆边落泪。固然已康复出院,但秋莉没有能力出门工作——哪怕是上下楼梯,她也需要分好几回完成。在家的时辰,秋莉养了几盆花,“几盆花我挪来挪往的,如许也算熬炼身体了”。

她变得愈来愈缄默。独一的闺蜜,也是年夜病难友——一个子宫癌患者。一次与她的聊天中,秋莉发现对方有一个本身的“组织”——病友群,闺蜜开导她,“你也往找啊,你们白血病就没有本身的组织吗?”

秋莉清晰地记得,那是一个周五的薄暮。在网上找到“新阳光病房黉舍”时,她很冲动,把德律风抄在簿本上,频频对了好几遍,但仍是决议周一工作日再打德律风。

全部周末,秋莉都处于亢奋状况,她老是默默念道周一打德律风时的说辞,“我要怎样先容我本身呢?我要说甚么话呢?他们会问我甚么呢?”

第三次往病房黉舍时,自愿者秋莉起头试课,教孩子用纸折雨伞。孩子们一会儿举手问她题目,一会儿拉她衣服让她帮手,“两个小时一会儿就曩昔了。”秋莉感应本身已太久没有如许被需要过了。

在一次与丈夫、婆婆的争吵后,秋莉分开了阿谁糊口了近十年的家。在“胡涂教员”的帮忙下,她在黉舍四周租了屋子,房租需要押一付三,秋莉所有的储蓄只能付得起一个月的房租,“胡涂教员”帮手付了三个月。

后来,秋莉转正成了病房黉舍里的全职教员。她负责教折纸、画画等手工课程,在孩子们眼中,她更是一个“看我们的人”。她对病房黉舍的孩子有着自然的亲近感,有时乃至感觉这些孩子比本身的女儿更亲。“我们有一个自愿者,他是光头,成果我女儿看见了说,妈妈你不克不及跟他交伴侣,我说为何?他对你怎样了?”秋莉女儿冲动地说:“他是光头哇!”秋莉不大白为何女儿对光头这件事这么敏感。

真正被病房黉舍的孩子接管,是在一次古筝课前。教古筝的教员还没来,教室里的孩子们正在缠指甲。12岁的彤彤提出要看她女儿的照片,秋莉从手机里翻出一张给她看——照片中的女儿扎着好几个小辫。

彤彤看了后恶狠狠地“哼”了一声,扭头就走,“你没看我们都是光头吗?”秋莉一刹时心很疼,说了良多抚慰的话,彤彤却像一个刺猬一样:“归正你不会懂我们。”

秋莉想了想说:“实在我和你们一样。”彤彤很惊奇:“你怎样会跟我们一样?莫非你也是白血病吗?”秋莉告知彤彤本身的病史,说本身的头发也是后来才长出来,只不外遭到药物的影响,新长出来的头发是卷曲的。“今后你的头发也会长出来,两年就能够长这么长的。”秋莉在彤彤的肩头比画着。

彤彤向秋莉张畅怀抱:“教员抱抱。”又有几个孩子涌上来,围绕住秋莉,逐步地,二三十个孩子都围在她身旁。一个女孩问她,“教员你叫甚么?”“我叫刘秋莉。”秋莉说。他们会商着怎样往称号她,“叫刘教员么,仿佛太通俗了,我们叫莉莉教员吧?”彤彤建议道。

艾美画的三个秋莉:高兴的、不高兴的、强健的

“打废弛细胞”,再一次

午餐事后,秋莉躺在沙发上歇息。其余时候她总会打开电视——一小我糊口久了,要听个响儿。她凡是很晚睡觉,惧怕闭上眼睛醒不外来也没有人知道。

公寓的阳台上挂着的两幅画,是前不久两个孩子和家长送到她家的。此中一幅是男孩王涛画的,画中有绿色的“坏细胞”和红色的“好细胞”,有拿着针筒的大夫和躺在病床上的秋莉,并配字“加油!吃完药就行了”。

王涛的画是他认知中的白血病。秋莉之前给孩子们上课的时辰,经常哄他们,要顽强,要尽力吃药“打坏细胞”,“坏细胞”打死就行了。

另外一幅画来自小女孩艾美。艾美画了三个秋莉,别离是穿戴红色裙子、笑着的秋莉;穿戴病号服、垂着眼睛的秋莉;还有长着腹肌和肱二头肌、强健的秋莉。“她说我一起头是很高兴的,然后病了就不高兴了,可是今后的我会变得很强健。”秋莉说。画中,“强健的秋莉”有着一头长发。

9岁的艾美是病房黉舍的“元老”,从她生病起,已有五年。“我想让她快快康复,”艾美说,“如许她就不会再愁着没钱了。我但愿她白细胞不要低了,如许就不消花钱多多的。我生病的时辰,我妈妈就花了良多良多钱。”艾美有一次在箱子里翻到了本身的查抄陈述单,她不知道到底那是几多钱,但看见良多数字。

艾美的父亲在老家黑龙江工作,为了挣钱,很少来燕郊看她。她的母亲就近在燕郊打工,日常平凡由姥姥姥爷陪同赐顾帮衬。白叟们精神不足,病房黉舍成了能给这些家长“减负”的独一去向。艾美最喜好秋莉教她折纸,“折猫咪”是她从秋莉的课上学到的,只需要一张彩纸,一支笔,秋莉就可以“变”出一只绘声绘色的小猫。

在与小火伴王涛一路探望秋莉的那天,艾美敏感地感触感染到秋莉“变了”。她感觉秋莉变得不高兴了,“由于之前王涛措辞,她城市笑,前次王涛还作出那样弄笑的动作,她也没笑了。”她心疼秋莉将近进仓做移植手术,“进仓出格欠好受,饭欠好吃,水欠好喝,仍是个秃子。”

艾美从没有上过学,她曾在老家上过幼儿园,在她看来,病房黉舍比幼儿园好很多,“幼儿园的小伴侣脾性都欠好,这里的小伴侣脾性都出格好”。艾美记得小时辰在幼儿园还被其他小伴侣欺侮,而“暴力”行动在病房黉舍是尽对制止的。一样制止的,还有零食。艾美却很喜好闻那些零食的味道,为此她把握了一个出格的技术——“只要我闻到了,我的嘴里就有那味儿了。”

艾美的头发已长到背部了,她已不需要化疗或吃药,只需要按期往病院验血。但她没有分开病房黉舍,她以为这里就是真实的黉舍,乃至比真实的黉舍还好。

“别说孩子了,我们有时辰都不想和外面的人接触。”一个妈妈说,她的孩子方才完成了第二次移植手术,之前孩子上学熟悉的同窗,都已不联系了。她本身也不知道面临正常孩子的妈妈可以聊些甚么,“此外家长都聊补习班啊,成就,我们只能聊吃药、化疗和治病。”她叹了口吻说,“已是两个世界的人。”

在病房黉舍里进修围棋的孩子

回不往

16岁的女孩小敏是病房黉舍最年夜的孩子,9岁时,她确诊白血病,全家搬到了燕郊,爸爸全职赐顾帮衬他。

分开黉舍的时辰,小敏正在上四年级,但此刻她已回不往了。“她归去上几年级呢?依照春秋最少要上初中,可是文化又跟不上。”小敏的爸爸说,“归去上小学,她年数太年夜了。”小敏在病房黉舍学了画画、古筝和围棋——由于孩子们的春秋差别,病房黉舍很少上文化课程——此中围棋已考到了四段。

在“胡涂教员”的撑持下,小敏起头在病房黉舍做自愿者,帮忙更小的孩子。13岁的江轩和小敏的履历近似,他已根基康复,本该在本年9月回到黉舍,但由于学籍已不在,他没法回校,和妈妈筹议后,终究决议留在病房黉舍里,帮教员教导围棋的低级班。

小敏对回黉舍没有太多等候,“到黉舍里他们会问这问那的,在这里不会问。”小敏惧怕成为黉舍中的异类。小敏的爸爸斟酌得更加实际,“不划算,回黉舍哪怕今后走艺考的路,也有良多压力,未来万一复发了,得不偿掉。”

为了不被“问这问那”,很多家长也断了与之前伴侣、同事的联系。一个家长说,若是哪天分开燕郊了,也会从头找一个没有人熟悉的处所从头起头。

家长们聚在一路,会商将来。她们但愿病房黉舍能供给更多的文化课程,“最好是从幼儿园一向到高中,全套一并配齐了。”他们以为,常规的黉舍没法接管白血病患儿——这些孩子不克不及接管全天高强度的进修。

“太难了,”“胡涂教员”说,病房黉舍的教员年夜多是自愿者,正式员工工资也其实不高,成立系统的黉舍是不成能的事,“比力抱负的,是让燕郊某个就近的小学,开一个白血病班,让孩子们可以或许获得系统的文化课进修。”

下课了,小敏和江轩在整理教具,他们当真而耐烦。围棋课教员老是奖饰病房黉舍的孩子比健康的孩子更当真,更爱护保重机遇。秋莉会在家里看孩子们上课的视频——比起移植手术,她更巴望回到教室,由于“在病房教室里我不是一个废人”。

秋莉的女儿在本年的六一儿童节写了一篇作文,“你猜猜我写的谁呀?”她居心问秋莉,“我写的你呀!”她告知秋莉,六一儿童节要写一个出格佩服的人。

作文是如许开首的:“我的妈妈也是一位教员,但她是一位特别的教员,我妈妈是在病院里的教员。”

“我没想到她会写我,”秋莉说:“她之前感觉我一无可取。”

(为庇护受访者隐私,文中王涛、艾美、小敏、江轩、彤彤为假名)

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